SALUD Y CALIDAD DE VIDA

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PREVENCIÓN Y CUIDADOS

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POR UNA ATENCIÓN EN SALUD HUMANIZADA

Los Cuidados Paliativos son un Derecho en Salud que todos tenemos y que debemos conocer y exigir a los prestadores de Salud.



Los avances de la Medicina han aumentado la expectativa de vida, que hoy ronda los 80 años. Por otra parte, los médicos se han concentrado en curar, relegando en parte su auténtica misión que es aliviar el sufrimiento humano. En los últimos 30 o 40 años se ha avanzado en curar pacientes; pero nos hemos olvidado de los que no podemos curar.

La Medicina Paliativa tiene valores que deben impregnar a toda la Medicina. No hace falta estar al final de la vida para que se respeten tus derechos, para que alivien el dolor y se cuide a tu familia. La atención médica de pacientes “con limitada expectativa de vida" es un derecho que todos tenemos y podemos exigirlo a las instituciones de salud.

El objetivo de los Cuidados Paliativos es brindar calidad de Vida. Son cuidados especializados que previenen y alivian el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual de personas con enfermedades que amenazan su vida y a sus familiares.

Brinda asistencia integral (bio-psico-social-espiritual) a través de un equipo interdisciplinario (médico-enfermero-psicólogo-trabajador social) a niños y adultos con patologías oncológicas y no oncológicas. Dentro de estas últimas: malformaciones congénitas, enfermedad renal, cardíaca, hepática, respiratoria o neurológica avanzadas.

En Uruguay, cada año 16.250 personas necesitan algún tipo de cuidado paliativo, que debe ser brindado por los prestadores de salud públicos (hospitales) o privados (mutualistas o seguros) de todo el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) en todo el país.

¿Quienes deberían recibir Cuidados Paliativos?

Deben recibir cuidados paliativos niños y adolescentes con cáncer, malformaciones, parálisis cerebral y otras enfermedades que limitan la vida. Y personas adultas con cáncer, demencia, insuficiencia cardíaca crónica, enfermedades respiratorias, renales y hepáticas crónicas, entre otras.
Hoy, más del 50% de la población que los requiere sigue sin recibir cuidados paliativos. Las instituciones de salud tienen obligación de brindarlos. Uruguay está lejos de hacer todo lo que puede para que los pacientes no sufran. Si bien no hay omisión de asistencia porque los pacientes se asisten, no todos tienen la asistencia de calidad que deberían tener y eso genera dolor y sufrimiento innecesario.

¿Por qué es importante acercar este tema a las familias?

La familia es la pieza más importante en el manejo integral de los pacientes, es un binomio inseparable. Involucrarse en el cuidado y soporte hace que el paciente supere todo con mayor facilidad y mejoren sus condiciones de vida.

¿Por qué en el siglo XXI hay personas que aún padecen dolor?

Hoy, en 2018, hay personas que sufren dolor y eso no debería suceder.
El 90 % de los pacientes con dolor se puede tratar con medidas sencillas.
La gente debería reclamar ser tratada adecuadamente. El dolor tiene varios componentes, el físico, que es el más fácil de tratar y controlar. Luego existe lo que se conoce como dolor total, es sufrimiento por los cambios corporales, psicológicos y por sentirse una carga.

El consumo de morfina por persona es uno de los indicadores de ausencia de dolor. En Uruguay está en 6.5 miligramos de morfina per cápita en pacientes terminales y deberíamos estar en 20 miligramos per cápita, cifras que recomienda la OMS.

El escaso uso de la morfina y otros analgésicos nos muestra que los equipos de salud deben tener mayor formación (en lo profesional y en lo humano). No podemos permitir que los pacientes sientan dolor. Deben usarse las dosis y analgésicos adecuados.

En general el médico tiene temor de dar demasiada medicación y ese es un fenómeno mundial. El dolor es muy subjetivo y difícil de transmitir. Por eso es fundamental revalorizar la relación médico paciente, y hablar sobre temas como el miedo a morir o qué le gustaría hacer. Así valorizamos la vida, el tiempo, los vínculos. Siempre hay esperanza en cuanto a que se pueden hacer cosas, aún transitando una enfermedad.

Humanizar la Medicina es un paso fundamental porque los cuidados paliativos, más allá de dar una asistencia específica, humanizan a todo el entorno.

¿Todos tenemos derecho a recibir Cuidados Paliativos?

Los cuidados paliativos están reconocidos en el contexto del derecho humano a la salud, y eso consta en muchos documentos internacionales y nacionales que lo apoyan. Están incluidos en la Ley de creación del SNIS, Ley de voluntades anticipadas, ley de derechos y obligaciones de los usuarios, está en el PIAS, e integra los Objetivos Sanitarios Nacionales.
En el Marco del Sistema Nacional Integrado de Salud funcionan como una prestación más, en forma integrada y asegurando la continuidad asistencial de los pacientes. Aún hoy no todos los uruguayos conocen el derecho a la asistencia paliativa, y en esto la labor de los medios de comunicación es fundamental.

¿Qué podría hacerse o se está haciendo para garantizar el acceso de todas las personas a los mismos?

Se necesita que los usuarios reclamen sus derechos, que las autoridades de los prestadores entiendan la importancia de esta prestación, y en eso seguiremos trabajando.
Cuidados Paliativos es una disciplina relativamente nueva en nuestro país, que está incluida y garantizada de forma obligatoria en la Ley de Voluntad Anticipada que rige desde el 2008.
Los cuidados paliativos son un eslabón más del proceso de atención, por lo que hay que trabajar en el buen vivir de las personas que tienen una enfermedad crónica o terminal, dando todos los soportes que existan, evitando sufrimiento.

¿Recibir Paliativos significa estar internado?

No necesariamente. Hay niños que reciben Cuidado Paliativos y pueden concurrir a la escuela.
Hay tres vías para ofrecer cuidados paliativos, dentro de las instituciones de salud, en caso de internación, en policlínicas o en el hogar del paciente. Por eso la atención paliativa de pacientes se diversifica en tres niveles: en el grupo A se atiende la situación simple, “sufrimiento leve”, a través de consultas telefónicas, visitas al consultorio del profesional, o la internación en domicilio. Por otra parte, en el grupo B se atienden situaciones calificadas como “complejas con sufrimiento moderado”. Este nivel se caracteriza por la consulta y la internación domiciliaria general. Por último, el grupo C, denominado “situación complicada” por sufrimiento intenso, propone una atención con internación en camas específicas o asignadas.

¿Cuál es su propuesta para mejorar?

Necesitamos cambiar la realidad actual, lo cual implica contar con usuarios informados y profesionales capacitados que asistan adecuadamente a estos pacientes y a sus familias.
En Política Sanitaria se hace necesario reforzar y aplicar políticas de cuidados paliativos equitativos con miras a incorporarlos en la totalidad del proceso asistencial, en todos los niveles, con énfasis en la atención primaria, la atención comunitaria y domiciliaria.
La atención médica de aquellas personas que deben enfrentar de algún modo una enfermedad avanzada que amenaza la vida, ya no solo debe limitarse al aspecto físico y al control del dolor, sino también extenderse al estado psicosocial del paciente y de todo su núcleo familiar.
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